Dans la ville de trois caïmans, pendant que certains enfants rient, courent et apprennent à lire, d’autres restent en retrait, enfermés dans un monde que peu comprenne.
Pour les enfants atteints du trouble du spectre de l’autisme, aller à l’école ne relève pas seulement de l’apprentissage, mais d’un combat quotidien contre un système éducatif peu adapté. Faute de structures spécialisées et d’un accompagnement approprié, leur droit à l’éducation se heurte à des obstacles silencieux, laissant parents et enfants livrés à eux-mêmes face à une réalité aussi complexe qu’invisible.
Un enfant à l’écart des autres
Il est 10 heures, à l’école fondamentale de Samé. C’est l’heure de la récréation. Visiblement dans la cour, les enfants sautillent, rient, se poursuivent. À quelques mètres de là, dans une maison familiale situé derrière le Centre de santé communautaire (CSCOM), Bourama, 12 ans, reste à l’intérieur. Il observe attentivement son père, prêt à sortir.
« Bourama a refusé d’aller à l’école. Même quand on le force, soit il refuse d’entrer en classe, soit il ne veut pas écrire. L’environnement n’est pas adapté pour lui. À l’école, il subissait des agressions… Les autres enfants se moquaient de lui. Souvent il revenait de l’école le corps couvert de blessure », confie son père, Abdoulaye.
Racontant son vécu quotidien, sa voix se fait plus lourde : « J’ai même sollicité le directeur, mais il m’a dit qu’il ne pouvait rien faire face à son comportement. » À la maison, le quotidien est tout aussi éprouvant. « Boura est bizarre . Il ne mange pas dans la même assiette que nous. Parfois, il se déshabille sans gêne. Il s’entend un peu avec moi, mais avec ses frères, c’est difficile… Il peut devenir agressif. »
Comprendre, tardivement
Pendant longtemps, la famille n’a pas compris ce qui arrivait à leur enfant.
« Il m’a fallu trois ans pour comprendre. En 2023, j’ai vu un reportage à la télévision sur l’autisme. J’ai reconnu tous les signes chez mon fils », raconte le père, la voix tremblante. Sa mère, Aïssata, se souvient du poids du regard social : « Au début, on me disait d’aller voir des thérapeutes, on pensait à une maladie mystique. À un moment, je préférais le garder à la maison à cause du regard des autres. »
Un quotidien imprévisible
Comme de nombreuses familles, Abdoulaye et son épouse vivent dans une incertitude permanente. L’adage « chaque jour suffit sa peine » prend ici tout son sens. Avec Boura, chaque journée apporte son lot de défis, les laissant en détresse.
« Ce n’est pas facile. Un jour, il s’est gravement brûlé avec une boîte d’allumettes… On a dû demander de l’aide pour payer les soins », se rappelle son père Abdoulaye, comme si c’était hier.
Face à cette situation, il envisage un centre spécialisé à Magnambougou. Mais le coût est un obstacle majeur. « On m’a demandé soixante-dix mille francs CFA par mois. C’est trop pour moi. Je dois aussi m’occuper de ses frères. »
Comme lui, de nombreuses familles se retrouvent démunies face à la scolarisation de leurs enfants autistes. Une question s’impose alors : entre volonté d’inclusion et manque de moyens, quelle place pour ces enfants dans le système éducatif malien ?
Un système scolaire peu adapté
A l’école, la situation n’est guère plus simple. Le directeur de l’école de Bourama évoque des difficultés quotidiennes. « Je tiens à préciser que nous n’avons pas refusé cet élève. Son père est venu nous voir pour une prise en charge, et nous avons pris le temps d’échanger avec lui. Mais, compte tenu de la situation, nous n’étions pas en mesure de le garder dans de bonnes conditions. L’enfant présente des comportements très difficile à gérer en classe. Il est parfois agressé par d’autres élèves, mais il lui arrive aussi d’avoir des réactions agressives envers eux. Cela crée un climat de tension permanente que nous avons du mal à maitriser avec les moyens dont nous disposons », déplore le directeur.
L’enseignant estime que ce qui l’inquiète le plus, c’est sa sécurité et celle des autres. « J’ai peur qu’un incident grave survienne, qu’il soit blessé ou qu’il blesse quelqu’un. En tant que premier responsable de l’établissement, je ne peux pas prendre ce risque. Par ailleurs, même lorsqu’il est en classe, il refuse souvent d’interagir ou participer aux activités. Dans ces conditions il ne bénéficie pas réellement des apprentissages », déclare le directeur, ajoutant que ce n’est pas un manque de volonté de leur part mais un manque de moyens adaptés. « Nous n’avons ni personnel formé, ni un encadrement spécialisé pour accompagner ce type de situation…cet enfant a besoin d’une prise en charge spécifique que nous ne sommes malheureusement pas en mesure d’offrir », conclue-t-il.
Selon Aïssata Ouattara, orthophoniste et coordinatrice de l’association Autisme Mali, la prévalence mondiale est d’environ 1 naissance sur 100. À Bamako, une étude menée en 2014, soit plus d’une décennie, évoque un taux de 4,5 % dans les structures de santé, un chiffre préoccupant. « La majorité de ces enfants ne sont pas scolarisés », souligne-t-elle.
Le psychiatre Dr Souleymane Coulibaly explique : « L’un des signes majeurs de ce trouble est le manque d’interaction avec l’entourage. L’enfant peut présenter des difficultés de communication et des comportements répétitifs. »
De son côté, la neuropédiatre Dr Salimata Diallo précise : « Les signes apparaissent généralement entre 2 et 3 ans. L’enfant évite le regard, pointe peu du doigt et présente des limitations dans ses interactions. »
Derrière les murs des écoles, les infirmières scolaires tentent, elle aussi, de faire face à une situation pour laquelle elles sont peu préparées. « Nous ne sommes pas formés pour prendre en charge les enfants autistes. Quand un enfant fait crise ou refuse d’interagir, nous essayons de le calmer comme nous pouvons. Beaucoup d’établissements veulent aider ces enfants, mais ils n’ont ni éducateur spécialisé ni espace adapté dans la plupart des écoles », déplore, Nadim CAMARA, infirmière scolaire.
Autisme Mali, en première ligne pour sensibiliser et former
Grâce à l’association Autisme Mali, Bourama bénéficie finalement d’un diagnostic en 2024. À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, célébrée le 2 avril, plusieurs professionnels de santé ont lancé un appel : mettre en place une politique nationale de l’autisme ; créer des centres de dépistage précoce ; développer des structures spécialisées accessibles ; renforcer la sensibilisation et l’inclusion scolaire etc. Alors pour la coordinatrice de l’Autisme Mali, derrière le manque de politique nationale sur l’autisme, il y a des familles plongés dans l’angoisse, des regards perdus, des enfants exclus de l’écoles.
L’histoire de Bourama reflète une réalité vécue par de nombreuses familles. Malgré les difficultés, son père refuse de l’abandonner. Entre manque de structures adaptées et coût élevé des centres privés, il continue de se battre pour offrir un avenir à son fils. Dans le silence des familles et l’indifférence du système, le combat pour l’éducation des enfants autistes au Mali reste entier.
NB: Les prénoms ont été changés pour préserver l’anonymat de la famille.
Par Garibou TOGO
